來自星球的日記.

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... 如果不是擔心我離開後，沒人照顧你的話，做你爸爸是件很幸福的事。 你從小就比一般的孩子要乖，好帶，在你差不多一歲以後，就很少能聽到你哭了。當時我們家樓下有個孩子，比你大一歲，幾乎每天都能聽到他狼哭鬼嚎一般的哭聲。我和你媽媽經常慶幸，生了個乖巧、安靜的孩子，又能吃又能睡。 可能我們也稍微發現了一點你的異樣，從你很小開始，仿佛做每一件事就要比其他的孩子更艱難一點，記得小時候教你吃奶就真的用了吃奶的力氣，你死活都找不準媽媽的奶頭，每次都急得大哭。到了你八個月的時候，還不怎麼會爬，你奶奶訓練了你很久，才終於趕上了七坐八爬的自然規律。 我和你媽都希望你以後能做個獨立自主的人，所以從小就把你一個人扔到小床上睡覺。你一歲時，我和媽媽就籌劃著給你換了學區房，當時談判簽合同，有兩天晚上我們都是深夜回來，而你已經安靜的睡著了。我和媽媽還問阿姨你有沒有哭鬧，當得知你乖乖的直接睡覺時，我和媽媽都倍感欣慰，覺得未來的你是個能「做大事的人」。 ... 也因此，我們經常覺得，你是個獨特的小孩，處處和其他孩子不太一樣，比如一歲時你睡覺就會打可愛的小呼嚕，比如一有飛機從遠方飛來你總會靈敏的發現，你總是顯得很高傲，對於我們「無聊」的挑逗無動於衷。 現在檢討的話，我們錯過了很多次早發現問題的機會，我對你的關注太少了，當我對著電視裏海洋天堂里的文章和雨人里的達斯汀霍夫曼痛哭流涕時，你就坐在我旁邊乖乖的撕著紙，一撕可以一整天，即使這樣你的蠢貨爸爸也沒能把你和電影里的主角聯繫到一起；媽媽有一次早回家，在樓下花園遇到了你，你看到媽媽時絲毫沒有欣喜，反倒把臉扭到一旁，媽媽還怒氣沖沖的以為你是裝作沒有看到，要收拾你。我們也曾經多次懷疑過，你是不是聽力出了很多問題，但又很快打消了疑惑，我們的腦子裡啊，仿佛就壓根沒有自閉癥這三個字。 這個時候的你，承載了我的全部希望，我給你的名字取了張自忠將軍的字，希望你能像他一樣有男兒血性；我曾希望你承載我沒能實現的夢想，在你剛出生不久就開始研究學區房，甚至專業到了去水木答疑的程度，直到今天我還能隨口說出北京西五片區有哪幾所小學和中學。我希望通過這些，你在未來能做個科學家、藝術家、企業家，做個更偉大的人，至少做個獨立自我的人，別像我一樣一直喜歡唯唯諾諾，沒什麼大出息。 可惜我終究等不到這一天，我和媽媽只在你兩歲一個月的時候，等到了寫著自閉癥三個字的診斷書。當爸爸仔細的了解到這種疾病有多可怕後，那一個禮拜我輕了十斤，生平第一次知道茶飯不思是什麼感覺，就是無論把什麼放入嘴中都沒有味道。你剛診斷時是夏日，每個死寂般的深夜，望著身邊熟睡如天使般的你，那種絕望、冰冷的感覺，我一輩子都忘不了。 ... 這是一種異常可怕的疾病，被稱為精神癌癥，而比癌癥還讓人絕望的是，它無藥可治，只能依賴行為干預。如果把人比喻成一臺電腦，那你這臺電腦天生就沒有鍵盤和顯卡，既不能接受外界傳遞的信息，也不能向外界表露自己的情感。打你被診斷以後，每天晚上我都會賤兮兮的對著你說:「泡泡，爸爸喜歡你，爸爸愛你」，小時候的你會無動於衷，兩年過去，你被訓練得好了，會放下傲嬌，「賞」我一個眼神，也讓我無比歡喜。 我更相信你是能聽懂「喜歡」和「愛」的，你只是無法用語言和眼神表達出它們來，我和你之間只是隔著一堵看不見的牆，把我們牢牢的分隔在兩個世界，你不能很好的控制自己的身體，不能表達自己，但終究你是喜歡我和媽媽的。 我們一直知道你的牙壞了，但不知道壞得到底有多嚴重，因為等全麻看牙要排很久的隊。一直到手術後，治牙的醫生嚴肅的告訴我和媽媽，你壞了16顆牙，有兩顆牙已經磨得見底了，而且你的牙壞的位置，都和普通孩子不太一樣。但我們從來沒見過你喊疼，或者因為牙疼大哭，你最多就是跑過來，抓著我和你媽媽的手指，塞到嘴裡，溫柔的含一下。然後我和媽媽只會安慰你說:「哦，泡泡牙痛，牙痛」。 或許，這堵牆太厚，把你的愛和痛，都深深的藏在了牆的後面，我知道你都很想告訴我，很想表現出來，你只是不知道怎麼穿過這堵牆。 ... 幸虧有媽媽，才能經常發現你身上那些可愛的小孩子特質。比如有一次你不知道從哪翻騰出小時候用的奶瓶，擺弄半天，媽媽告訴我，你是想用這個奶瓶喝水，等真倒了水以後你顯得特別開心，幾乎一天都在不停的喝。媽媽總是能比我更好觀察你，通過一點點我察覺不到的細節，她就可以告訴我，你有一點小不高興了，你希望我們關注到你，因為哪件小事你現在很開心。 你總會因為一些微不足道的、很小的事情就變得很開心，然後可以玩很長時間，遠遠比一般的小朋友容易滿足。你和普世的價值觀不同。在你的價值觀里，沒有規則，沒有美與丑，窮與富，沒有對比與炫耀，驕傲與虛浮，普世的價值觀並不適用於你，無欲是很多人畢生追求但達不到的境界，卻是你與生俱來的天賦。 但你也會因此顯得很特殊，你們中只有極少數人能真正的融入社會，大多數時候，因為那堵牆和一些不自覺的行為，你們就總會在很短的時間內就被其他人看出與眾不同，這讓你們普遍都活得很艱難，與這個世界格格不入。 但這其實沒什麼大不了的，每個人都有自己的人生使命，你只不過要走出屬於自己的那一條罷了。 既來之，則安之。 ... 我和媽媽覺得，對你來說最重要的，首先是吃得好、睡得好——人活一世，不就追求這些麼。所以我們要儘可能的先實現這個目標，有段時間你遇到了睡眠障礙，經常半夜就醒了，然後再難以入眠。經過周密的分析，媽媽斷定是你的運動量相比其他小朋友少太多了，精力灑不完，所以一直到現在，媽媽都每天堅持帶你做一個小時的運動，現在的你能輕鬆做100個仰臥起坐，還能做好多個伏地挺身，比爸爸厲害多了。 媽媽做出了很大的犧牲，當然她也實現了自己的終極夢想——讓爸爸養她。在發現你生病的第二天，曾經的「縣狀元」就辭職了，從此以後一心一意的和你在一起，陪你哭，陪你笑，她還去讀了自閉癥干預治療的核心專業——應用行為分析師，未來的很長一段時間，她都會留在這個圈子裡，和你們在一起。 你改變了我和媽媽的命運。爸爸要感謝你，在發現你生病之前，我是個敷衍、潦草、不知滿足的人，混日子，每天不開心的事情比開心的多。在發現你生病以後，我意識到，很多夢想無法再寄托在你身上，這些不負責任的想法破滅了，只有讓自己不再平庸。這讓我重新振作起來，我驚訝的發現自己發生了變化，在35歲的時候居然還有很多潛力可以挖掘，而經歷了大喜大悲，也能讓我對很多事情更淡然處之——無論再發生什麼，都是些小事，因為也沒什麼事情能夠和你相提並論。 現在，每天出門上班之前，爸爸都會用拳頭捶一下胸口，高喊一聲：「一定努力！」 這聲音在我胸前的山谷中迴響，久久不停。 但我們不能因此就讓你做個小懶蟲、淘氣包，你要跟得上我和媽媽的進步步伐，甚至還要再努力一點。自打你被診斷起，我們就開始抓你的生活自理，你吃過的餐盤都是自己送到廚房的，衣服褲子要自己穿好，換好的衣服和鞋子要自己放回到正確的位置。 ... 我們看待你如普通孩子，甚至比普通孩子還嚴格，不是爸爸媽媽狠心，因為你的病註定意味著，每學會一件事，都要比普通的小朋友多付出千百倍的努力。記得大概練習了幾千次後，你才終於學會了擤鼻涕，那天晚上我和媽媽開心得要命，因為你再也不會因為鼻塞打呼嚕了。 畢竟我們比你大三十歲，終有一天要離開你，讓你自己去面對整個世界，即使你真的做不到獨立生活，我們也希望你能夠具備所有生活的技能，給看護你的人少添麻煩。 但在心底，我們堅信，你會慢慢好起來的。我們或許會受限於科學，沒有力量去打碎這堵牆，去擁抱你的心靈，但我們會不懈的在這堵厚厚的牆上鑽出一個小孔來，讓愛和陽光不斷的灑到你的世界裡，通過小孔，我和媽媽也能看到真正的你，看到你的喜怒哀樂，理解你。 願歲月溫柔待我們。 ... --------------------------分割線------------------------------- 後記：這篇文章是孩子剛確診不久後寫的，一眨眼4年過去了，我的人生發生了天翻地覆的變化，從一個家長變成了一個孤獨癥行業的從業者。 如果問「得了自閉癥是怎樣一種體驗」，相信大多數自閉癥孩子都說不出個所以然，但凡事有好必有壞，自閉癥可能會剝奪他們的語言表達能力，他們的社交溝通的能力，他們的認知理解能力，但自閉癥絲毫不能剝奪他們與生俱來的快樂。 那是一種無憂無慮的、發自心底的快樂，那是我們隨著時間消逝再也找不著的快樂。在兒子患病早期，最打消我痛苦的是李銀河的一句話——她收養了一個有智力障礙的孩子：」他的童年顯得比一般的孩子長了許多「。 ... 我有時候看我兒子就會感嘆：泡泡啊，天底下怎麼會有你這麼快樂的小人兒啊。 他們總是會為一點微不足道的小事就高興很久，而感興趣的就是那麼一點點簡單的有規律的小玩意，一些好吃的食物，這些就可以讓他一直快樂。他們的世界沒有"比較"這個概念，從不會為名聲、財富、學歷這些事勞心費神，就像周星馳電影里的那句話：」都是些虛名罷了，就像天上的浮雲」。 世界是平衡的，一方面，普通人每天都在努力跟上變化的節奏，努力增長自己的學識和財富，努力在這個數據構成的世界裡擠出個自己的「位置」，而「處心積慮」的另一方面，這些「風輕雲淡「的小朋友也越來越多，三天前（3月27日）美國CDC公布的數據，自閉癥的發病率已經高達54比1，每54個小朋友中就會出現一個自閉癥小朋友，發病率比十年前提升了一倍多。 ... 真正痛苦的是家長，無論表面多風光快樂，在這些情緒背後，自閉癥家庭始終帶著」淡淡的憂傷「，對一些能力好的孩子，家長會焦慮他們長大後到底能不能融入普通人群體，怎麼樣才能裝得」像「一個普通人；對一些能力差的孩子，家長焦慮得更長遠——有一天我們死了，孩子還活著，到時候怎麼辦？ 至少在目前，還沒有一個好的方案來解決這些問題，老一代家長不斷的探索、求問、試錯，找到了一些路，但還遠遠不夠，這件事情需要我們一代人、幾代人持續不斷的努力，才可能找到解決的辦法。 但我堅信未來是光明美好的，我也會為這個目標一直努力下去。

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文章來源取自於：

每日頭條 https://kknews.cc/baby/yjqj49b.html

博客來 https://www.books.com.tw/exep/assp.php/888words/products/0010059666

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